魚鱗癬の会は、困難な病気でお困りの子どもさんやそのご家族のための集まりです。 病気の詳しい説明や治療法の他、活動内容の紹介や、入会のご案内を行っております。 連絡先:魚鱗癬の会 〒 福岡県北九州市戸畑区新池 3213 電話&FAX尋常性魚鱗癬(じんじょうせいぎょりんせん)という皮膚がカサカサする疾患があります。 有病率は250人に1人とそれほど珍しい疾患ではないのですが、ご存知の方が非常に少ない疾患のようですのでご紹介しておきます。 尋常性魚鱗癬は常染色体優性遺伝形式をとり、ご両親のうち、どちらかがこの疾患をお持ちなら、男女問わず50%の確率でお子様に遺伝します。 1~4歳ころから四肢や背側の 国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。 去年、衝撃のタイトルの本がkkベストセラーズから出版された。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』。 三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつ
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